Leis de Roberto Cidade ampliam atenção para pacientes portadores de doenças raras

Com o intuito de ampliar o conhecimento sobre doenças até então pouco conhecidas
por grande parte da população, o deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente
da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), apresentou e teve aprovados os
Projetos de Lei nº 191/21 e 64/22 que instituem, respectivamente, a “Semana Estadual
de Conscientização sobre a Epilepsia nas Repartições Públicas e Empresas Privadas no
Estado do Amazonas” e a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular
Espinhal (AME)”. As propostas seguem para sanção governamental.

“É importante que possamos esclarecer a população sobre doenças raras e até então
pouco conhecidas. Isso permite que se possa prestar atendimento com mais qualidade
e agilidade, e, consequentemente, que a pessoa acometida por alguma delas receba a
atenção que precisa. São medidas de conscientização que, a médio e longo prazos,
ganharão força e farão a diferença para que tenhamos uma sociedade melhor
informada e em melhores condições de prestar auxílio em caso de necessidade, como
na epilepsia”, afirmou.

Semana de Epilepsia

Apesar de acometer 1 em cada 100 brasileiros, a doença é pouco conhecida, o que
prejudica o seu controle e a qualidade de vida da pessoa afetada por ela. Conforme a
lei, a Semana Estadual de Conscientização sobre a Epilepsia deve anteceder o dia 26 de
março, Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia, e tem o objetivo de levar
informações sobre a doença a fim de diminuir o estigma sobre ela; encorajar a
contratação de pessoas com epilepsia e; promover a educação de servidores públicos,
empresários e funcionários sobre os procedimentos a serem realizados nos casos de
episódio convulsivo devido à epilepsia.

A Semana Estadual de Conscientização para empresas poderá ser executada através de
palestras e eventos em parceria com organizações da sociedade civil, do setor público
ou privado, bem como a distribuição de materiais informativos e campanhas
publicitárias.

Semana AME

De acordo com a propositura, a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular
Espinhal ocorrerá anualmente na primeira semana de agosto, com a realização de
palestras, debates audiências públicas, além de campanhas publicitárias sobre o tema.

A ideia é dar conhecimento às principais características da doença e, desta forma,
possibilitar o diagnóstico precoce.

“É uma doença rara e, bem por isso, pouco conhecida da maioria das pessoas. Mas não
é porque é rara que não devemos dar importância. Tenho visto nos últimos anos várias
ações nas redes sociais de crianças amazonenses diagnosticadas com a AME. A AME
não tem cura, mas quando o diagnóstico é feito precocemente, acompanhado de
fisioterapia, tratamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos, ajuda a manter a
independência das crianças afetadas e proporciona uma vida mais digna a elas”, disse.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e
se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e
da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da
medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

A doença pode ser identificada entre zero e seis meses de vida nas consultas de rotina
da criança, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê. O bebê não consegue
engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também
dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio.